La sclerosi multipla colpisce 137mila persone in Italia, di cui circa 9mila nel Lazio. È in aumento soprattutto tra le donne e i giovani. Una comunicazione attiva con il neurologo sulle proprie aspettative di vita quotidiana e sugli eventuali sintomi può infatti aiutare ad aumentare la consapevolezza sull’evoluzione della malattia, a identificare le terapie più idonee e a migliorare la qualità delle cure. Proprio l’importanza di un percorso decisionale condiviso è stato il tema discusso durante l’evento WillChair Table, che si è tenuto al Borgo della Mistica di Roma, sabato 6 aprile. L’incontro è stato organizzato da Novartis, in collaborazione con l’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) e i rappresentanti dei sette centri di riferimento della sclerosi multipla della Regione Lazio. Giovani neurologi e persone affette dalla sclerosi multipla si sono seduti insieme intorno allo stesso tavolo per chiedere una collaborazione più stretta e per firmare Il Manifesto della sinergia multipla, un patto a dieci punti che indica gli elementi imprescindibili per instaurare un dialogo medico-paziente realmente partecipativo, a vantaggio di una migliore gestione della malattia.
Come sottolinea Lucia Palmisano, presidente della sezione Aism di Roma, “la sclerosi multipla è una sfida complessa e tale è la sua gestione. Una sua corretta presa in carico non può prescindere da un approccio multidisciplinare che mette al centro la persona, i suoi bisogni, le aspirazioni e la qualità di vita. Le persone che convivono con la sclerosi multipla dovrebbero essere parte integrante e coinvolte attivamente nel processo di cura. È altresì importante che gli operatori sanitari informino adeguatamente e coinvolgano i pazienti nel processo decisionale. La persona con sclerosi multipla deve percepire di non essere sola davanti alla malattia e avere la possibilità di condividere non solo informazioni cliniche, ma anche dubbi e paure con il proprio medico. Tutto questo, insieme al supporto di una Associazione come Aism, potrà essere d’aiuto per andare oltre la malattia e iniziare a progettare il proprio futuro”.
Il coinvolgimento attivo dei pazienti può fare la differenza nel dare un supporto concreto e nell’ottimizzare il percorso di cura della sclerosi multipla che ha oggi a disposizione numerose terapie capaci di rallentarne il decorso e prevenirne la disabilità. Il professor Claudio Gasperini, direttore dell’Unità operativa complessa di Neurologia e Neurofisiopatologia del San Camillo Forlanini e coordinatore del Gruppo Sin per la sclerosi multipla sostiene che “l’approccio alla gestione della malattia ha fatto, fortunatamente, dei passi avanti notevoli. Oggi abbiamo a disposizione terapie sempre più efficaci capaci di rallentarne il decorso fin dall’esordio dei primi sintomi. La pratica clinica ci sta dimostrando che stimolare i pazienti a partecipare attivamente alle decisioni terapeutiche, non solo ci aiuta a scegliere la soluzione più performante dal punto di vista clinico, ma può anche migliorare i risultati del percorso terapeutico stesso a vantaggio dell’autonomia e della qualità di vita del pazienti”.
Aggiornato il 17 aprile 2024 alle ore 16:43
